- Спасибо, что нашли время прийти. Давайте знакомиться!

Андрей Саликов
- Меня зовут Андрей Саликов, работаю в пожарной части. Моей дочери 14 лет, у нее ДЦП. С ее мамой мы в разводе. У меня отношения с другой женщиной, но я принимаю активное участие в жизни дочери. Даша живет с мамой в Подгорном, а я в поселке снимаю квартиру и строю там дом, чтобы быть ближе к ребенку. Сейчас дочка учится на дому, хотя раньше посещала 104-ю школу. Даша хочет стать журналистом и учится писать тексты, рассказы, стихи. А мне скидывает свое творчество на проверку. Ошибки, конечно, есть - орфографические в основном - хотя своими мыслями и фразами она давно меня обогнала. Приходится умничать, чтобы не уронить планку. Даша создает авторский видеоблог, где будет декламировать стихи собственного сочинения. Иногда у меня волосы дыбом встают, насколько образно она может выражать свои мысли. Она целеустремленная и творческая девочка, а еще невероятная оптимистка. В меня, наверное!

Михаил Чекунов
- Мы живем вдвоем с сыном. У Миши тоже ДЦП. Он учится в школе (Железногорская общеобразовательная школа-интернат. - Авт.), перешел в 6 класс, ему 12 лет. Я решил, что мой сын на дому заниматься не будет, поэтому регулярно вожу его на уроки. Миша уже привык к режиму, школа дисциплинирует. Там он занимается индивидуально с педагогом, уже есть положительные результаты. Сын любит гулять, с удовольствием общается с людьми. Все понимает и соображает, только не ходит, и не разговаривает. Гуляем мы в основном по городу на коляске, а дома - планшет и книги. Он их сам читает.
 
Андрей Кожура
- Мы с женой трудимся на ИСС. У нас двое сыновей – 14 и 7 лет. Старшему раньше ставили аутизм, но сейчас определенного диагноза нет. Виталика я особенным не считаю. Он особенный, как и любой другой ребенок, и в принципе каждый человек. Виталя с детства не может нормально построить свою речь. Ему сложно говорить правильно, так, как это делают другие люди, поэтому он разговаривает шаблонами, исходя из той или иной ситуации. Зато у ребенка замечательная память, и хорошо работает соображалка. В принципе сын нормально может все сделать, что ему скажешь. Виталик занимается плаванием, есть первые достижения. Еще ему нравится театр, он гармонично чувствует себя на сцене. Играет разные роли, в том числе и главные, в спектаклях инклюзивной студии «Исток». Там всегда все очень позитивно, зрители принимают особенных артистов хорошо. Виталик несколько раз принимал участие в конкурсах чтецов в других городах, занимал там призовые места. В целом я своим ребенком доволен. По-своему, но он развивается, а мы с женой поддерживаем его и помогаем ему. Единственное, что беспокоит, так это дальнейшая судьба. На следующий год он пойдет в 9 класс (Железногорская общеобразовательная школа-интернат. - Авт.), а что будет дальше - пока непонятно.
 
Алексей Безносов
- Моего сына зовут Давид, ему пять лет. Мама ребенка, к сожалению, умерла. Я встретил девушку, у нее тоже есть сын - Александр, которому сейчас 12 лет. Мы образовали новую семью, живем вместе. Надеюсь, что у нас будут и совместные дети.
По бумагам у Давида - ДЦП. Основная проблема - мозжечок, отвечающий за равновесие. Если в двух словах, то ребенок, словно постоянно пьяный, шатается. Но прогресс есть! Зимой мы с сыном еще за руку ходили, а сейчас он по двору круги нарезает, чуть ли не бегает. Правда, нет-нет да упадет, но поднимается и снова в путь. Еще есть небольшие проблемы с речью: пытается строить фразы, но с трудом. Когда я ему что-то говорю, сын повторяет, но минут через 15 к нему снова нужно обратиться. Сейчас Давид общается короткими фразами, в одно или два слова: «Папа, дай!», «Папа, пошли!» Наверное, в этом мы сами немного виноваты. Раньше его словарный запас был совсем маленький - 5 слов, 10 слогов, и мы довольствовались тем, что ребенок хотя бы научился произносить короткие фразы. Но сейчас этого мало, а сын уже привык, и переучивать сложно. Диалог вроде есть, но его трудно понять. Когда мы приходим в «Этот мир» (Железногорская местная общественная организация родителей по защите прав детей с ограниченными возможностями «Этот мир для тебя». - Авт.) на занятия, то нам говорят, мол, давайте переводите, что ребенок сказал. А мне кажется, все ясно, ведь я его с полуслова понимаю. Дома сын какой-то слог произносит, я все понял, дал или сделал, что он просил. И выходит, что ребенку вроде и незачем полноценно говорить. Зачем, если его и так понимают?
Давид ходит в детский садик «Сибирская сказка». Логопед с ним там работает. Занятия творческие: лепка, рисование. Сын любит машинки - пацан ведь, а еще мультфильмы «Ми-ми-мишки» и «Лео и Тиг».
 
- Чему вы учите своих детей - это понятно. А чему они вас научили?
 
Михаил Чекунов
- Гигантскому терпению. По-другому и не скажешь. Более собранным становишься.
 
Андрей Кожура
- Да, терпению.
 
Андрей Саликов
- Стал больше читать художественной литературы. Я родом из Средней Азии. После армии сюда приехал. У меня был ужасный акцент. Пришлось выбивать. Когда сейчас родители в гости приезжают, и я слышу их речь, то понимаю, насколько сам плохо говорил когда-то. Сейчас на порядок лучше выражаюсь. Считаю, в этом заслуга моего ребенка. Ведь я не могу перед Дашей в грязь лицом ударить. Я для нее - авторитет. Папа все знает, папа все может. Приходится и умным быть, и начитанным.
 
- Терпению научились, словарный запас пополнили. А что еще помогает в общении друг с другом?
 
Андрей Саликов
- Юмор! Я научил Дашу шутить. И она настолько хорошо урок освоила, что теперь уже меня подкалывает.
 
- С какими трудностями сталкиваетесь конкретно в нашем городе?
 
Андрей Саликов
- У нас единственный кинотеатр, где туалеты не приспособлены для инвалидов. А в том же Красноярске с этим полный порядок - уборная чаще расположена на первом этаже и всегда у входа. Хотя и там есть свои трудности. К примеру, в торговом центре «Июнь» туалет для инвалидов находится в мужском отделении. А у меня девочка, и ей уже 14. Как я ее туда поведу? Да и в женский туалет я тоже не пойду. Такая вот дилемма. Но все равно, если хотим сходить в кино или в книжный магазин какой, то едем в Красноярск. Там во многих развлекательных центрах есть лифты и эскалаторы. А дочка ходит с тростью и, пока дойдет, раза три присядет, отдохнет.
 
- Сегодня для детей с ОВЗ открываются центры, создаются общественные организации. И в Железногорске в том числе. Чем они вам помогают?
 
Андрей Кожура
- Сейчас многое меняется в лучшую сторону. Мы с Виталиком посещаем занятия, которые проводит «Этот мир для тебя». Там своя атмосфера, у всех примерно одинаковые проблемы. Всегда есть чем поделиться - это раз. Во-вторых, дети там могут друг с другом поиграть, пообщаться. Это сближает, сплачивает не только детей, но и родителей. Радует, что в этом году уже третий раз для наших детей организуется летний лагерь. Это очень здорово! Там все друг с другом взаимодействуют: и дети, и взрослые. Все перемешиваются, и нет такого, что это мой ребенок, а это твой. Там все дети общие!
 
- А отношение общества тоже меняется?
 
Михаил Чекунов
- С трудом! Сколько раз было - идем по улице, к примеру, на праздник городской, а мимо проходят женщины, сами, кстати, матери, и шипят за спиной: «Привели детей-инвалидов, понарожали уродов!» Вот такое бывает отношение. То ли пьяные они, то ли с головой не все в порядке.
 
- И как реагируете?
 
Михаил Чекунов
- Да никак. Просто мимо проходим, чего с больными разговаривать. Хотя в последнее время стал замечать, что у многих людей отношение к колясочникам начало меняться. Подходим с Мишей к магазину, оттуда человек выходит, видит нас и дверь держит, ждет, пока зайдем. Другие люди тоже помочь стараются. Это действительно заметно! Возможно, менталитет меняется. Люди меньше стали прятаться в своих квартирах.
 
Алексей Безносов
- Лично мне кажется, сейчас стали больше освещать эту тему. Чаще нужно показывать, что это обычные дети, просто с некоторыми особенностями.
Люди стали больше общаться друг с другом, увидели, что инвалиды - это не страшно. Это тоже нормальные и адекватные члены общества. Да вы по городу посмотрите, сколько колясочников гуляет. А раньше их было не видно и не слышно.
 
Андрей Саликов
- Когда сам в этом крутишься, начинаешь видеть и понимать, сколько в том же Подгорном инвалидов. Когда у меня не было Даши, то я думал, что их на весь поселок всего два человека. А оказалось - десятки, чуть ли не в каждом подъезде живут. Просто они на улицу не выходят. Мне бы очень хотелось, чтобы колясочники учились в школе с обычными детьми. Это дает сильный скачок в развитии. Когда моя дочка в первый класс пришла с тростью, все там были в шоке. Особенно учителя. Категорически были против такой ученицы. С руганью, но мы все-таки остались, но помаленьку нас выдавили. Правда, у Даши тогда начались операции, все равно пришлось бы на дому учиться. А дети в школе к ней очень хорошо относились. Окружали, чтобы никто ненароком не толкнул, не стукнул. Видел однажды, как одноклассники ее под руки по коридору вели, а навстречу старшеклассник летит, не разбирая дороги, так первоклашка его кулаком в грудь остановил, мол, куда несешься, не видишь, что ли?! И смешно, и грешно. Но приятно! Был еще случай, когда в гости к дочке пришли одноклассники (мама тогда по делам отлучилась), и дети решили пойти с Дашей гулять. А на улице зима, минус 30. Метров на 100 от дома они, конечно, отошли, а потом не знают, что делать. И спрятали Дашку в соседнем подъезде, потому что она сама до дома не дошла бы. Все тогда обошлось, ребенка нашли.
 
- В Железногорске планируют открыть инклюзивные мастерские (на базе одной из бывших школ), где здоровые дети и дети с особенностями смогут постигать азы различных профессий. Думаете, наши горожане к этому готовы?
 
Михаил Чекунов
- Инфраструктура школ не готова к тому, чтобы там учились такие дети, как наши. Мне кажется, в этом и заключается основная проблема.
 
Алексей Безносов
- Я бы сказал, не готова инфраструктура не только школ, а всего города в принципе. Безусловно, сегодня пытаются что-то сделать. Но, извините, у нас в старой черте есть такие здания, где для инвалидов ничего не приспособлено. И отношение окружающих к таким людям тоже никто не отменял. Не у всех, конечно, но случается. Многие учителя в обычных школах будут против такой совместной деятельности. Ведь это совсем другой уровень ответственности. Зачем заморачиваться!
 
Андрей Саликов
- Нашим детям не хватает элементарного живого общения со сверстниками. Причем не только положительного, но и отрицательного. Хочется, чтобы они влились в социум, нашли там свое место. Им этого очень не хватает.
В Железногорске нас ни в одну школу не взяли. В Подгорном тоже отказывали - нет лифтов, нет пандусов. Когда Даша там училась, то кто-то из нас постоянно сидел в школе. На переменах заходили в класс, меняли книги и снова в коридор. И так два года.
Раньше мне казалось, что нам с дочерью может чем-то помочь психолог. Думал, приду, расскажу, какие у ребенка проблемы, и мы обоюдно найдем решение. А в конечном итоге психолог вывернул все наизнанку, сказал, что у моей дочери все плохо, и она не понимает математику. Но мне неважно, какую оценку дочка получит - двойку или даже единицу. Для меня главное - ее здоровое общение с другими детьми. Ведь было дело, когда Даша говорила, что не хочет жить, из-за того что она не такая, как другие. Собственно, я к психологу потому и пошел, а он мне про математику. Я знаю, что у моей дочери есть желание делать многое самостоятельно. И даже если она видит, что не дотягивает до уровня других детей, она все равно пытается.
 
Алексей Безносов
- В садике к группам с нашими детьми прикреплены конкретные воспитатели. И когда случаются какие-то подмены - все мы люди, то другие педагоги относятся к таким детям с осторожностью.
 
Михаил Чекунов
- Я бы даже сказал с большой опаской…
 
Алексей Безносов
- Да! Они и не хотят работать в таких группах. Но когда все-таки приходится, то желания большого нет. Потому что забот на порядок больше. Прогулки в детском саду вообще с трудом происходят. Зимой, я согласен, непросто. А летом ведь легче гораздо - кого-то выкатили, кого-то вывели. У каждой группы - огороженный участок, где есть веранда, машина какая-то, лавочки, песочница. Выведите туда детей, и все. Но это трудно, каждого нужно одеть, усадить в коляску и так далее. А потом еще за всеми уследить. У нас в группе есть девочка, она очень активная, если куда побежала, то окриком не остановить. И поэтому прогулки срываются, дети выходят гулять раз в неделю, а то и реже. Одним словом, ни школы, ни садики, ни люди в общей своей массе пока не готовы.
Я жил в Красноярске два года, и мы ходили с сыном гулять на детскую площадку. Коляску с собой брали, чтобы быстрее передвигаться, да и Давид долго сам ходить не мог. И в мегаполисе, мне кажется, отношение к инвалидам совсем другое, нежели в Железногорске. Возможно, это связано с тем, что людей там больше и жизнь подвижнее. Получается, чем меньше людей в городе, тем заметнее это становится. Я это про то, о чем Миша сегодня уже говорил. Мол, остановились, посмотрели косо, еще какие-то слова обидные вслед бросили. В Красноярске такого нет. Все спешат по своим делам и не обращают на тебя внимания.
 
Андрей Саликов
- Там если кто и останавливается, так это маленькие дети. Но те больше из любопытства.
 
- Что бы вы могли посоветовать мужчинам, у которых в семье появился особенный ребенок.
 
Михаил Чекунов
- Не зашориваться!
 
Андрей Кожура
- Важно перешагнуть этот момент особенности, когда перестаешь разделять на «особенный» и «неособенный». И если это перейти, все дальнейшее становится обычным. Вот этот момент самый тяжелый, но и самый главный.   

Алексей Безносов
- Шибко не заморачиваться! Постепенно можно научиться справляться со своими внутренними комплексами и начать радоваться жизни, как и другие родители. Все проблемы решаемы! Надо просто больше общаться с людьми. К сожалению, у нас пока нет толковой информационной базы. И каждый из нас в свое время с этим столкнулся. Когда такой ребенок появился, куда бежать, что делать. Ведь не было ни знаний, ни опыта. Как и где его вылечить?
 
Андрей Саликов
- Безумное количество денег уходит в никуда: на шарлатанов да на бабушек разных. Уверен, многие к таким «специалистам» обращаются. Всем хочется верить в чудо, но лучше врачей бывают только врачи. Просто надо это понимать. Ребенка вылечить - это не соседа-алкоголика закодировать. Здесь так не работает.
 
- Какие бывают страхи у мам, мне как женщине известно. А какие страхи у пап?
 
Михаил Чекунов
- Он один - за будущее ребенка. Что будет дальше, неизвестно, и это пугает. Хочу, чтобы мой сын продолжал учиться и развиваться.
 
Андрей Кожура
- Да, страх за будущее ребенка.
 
Андрей Саликов
- Тоже будущее дочери беспокоит. Хотя сегодня реализуется много проектов, в том числе и в нашем городе. Будем пробовать, а дальше видно будет.
 
Алексей Безносов
- Мы с Давидом посещаем занятия на Парковой, 20а. Там в основном взрослые инвалиды. Я вижу, как они туда приходят, занимаются вместе разными делами, что-то репетируют, затем выступают. То есть не просто сидят дома в четырех стенах - они заняты и востребованы. А значит, и у наших детей есть будущее. Им тоже будет чем заняться. Они смогут развиваться дальше, и главное, общаться друг с другом. И это очень хорошо!
 
Записала Маргарита СОСЕДОВА

*В общественной организации «Этот мир для тебя» зарегистрированы 80 пап детей с ОВЗ. С 2010 года при помощи фондов президентских, краевых и муниципальных грантов для них было организовано более 20 проектов. 21 июня состоится сплав по реке Мане, в котором примут участие 10 отцов со своими детьми.

*В феврале 2017 года в Железногорске открылась инклюзивная студия «Исток». Ее руководителем стала Ольга Кравченко, под патронажем которой уже находилась театральная студия «Родник» в школе 93. За это время были поставлены два спектакля с особенными актерами - музыкальные сказки «По зеленым холмам океана» и «Аленький цветочек».

*193 семьи с детьми с ОВЗ посещают Комплексный центр помощи семьи и детям. Из низ 27 семьи, где есть папы.